דבר מנכ"ל העמותה
מבקר יקר שלום רב,
אם הגעת לאתר זה כנראה הינך חולה או בן משפחה של חולה המתעניין אודות מחלת ה – GIST
ואני שמח שאתה כאן על מנת לקבל את המידע והתמיכה מחברי העמותה.
במידה והגעת לאתר זה במקרה, נשמח אם תסייע להפיץ אודות קיומו של אתר זה
על מנת שחולי גיסט לא יישארו לבד.
בפתח דברי ובכדי שנוכל להרגיש קרובים רציתי לספר קצת על עצמי ועל התפתחות מחלתי,
שמי ראובן חלפי בן 56, נשוי לגילה אב לשלוש בנות וסב לנכדה.
בשנת 1997 חליתי בסרטן מסוג סרקומה (אז עדיין לא ידעו לקרוא למחלה בשמה - gist ).
עם גילוי המחלה נותחתי ועברתי טיפול בהקרנות. במשך כארבע וחצי שנים הייתי "נקי",
בבדיקת מעקב שגרתית התגלו בגופי גרורות המחלה בחלל הבטן. למזלי, בשלב זה כבר ידעו שמדובר ב- gist.
שפר עלי גורלי ובאותה תקופה הוכנסה למחקר תרופת ה- Glivec בה טופלתי במשך כארבע וחצי שנים. בתחילה, במינון 400 מ"ג ליום
ובשלב מאוחר יותר ב- 800 מ"ג ליום, עד שהפסיקה להשפיע, ואז עברתי לטיפול בתרופה קו שני – Sutent
בה טופלתי במשך כשנתיים וחצי במינון של 50 מ"ג ליום.
כיום לאחר שתרופה זו כבר לא עוזרת אני בהמתנה לתרופה חדשה שעומדת להיכנס למחקר.
במשך כל התקופה הנ"ל המשכתי לעבוד במשרה מלאה ואני מתכוון להמשיך כך כל עוד אני עומד על רגלי ומתפקד, ואפשר לתפקד עם מחלת הגיסט.
על עמותת חולי ה-Gist
לעמותת חולי הגיסט הצטרפתי לפני כשנתיים וחצי, את הקמת העמותה יזם מר בני שטנג ז"ל אשר ביקש ממני לסייע לו בפעילות ובהקמה,
לצערנו בני הלך לעולמו לפני כחצי שנה ואנו בעמותה מנסים להשלים ולהמשיך את מה שבני התחיל.
לאחרונה "העלנו לאוויר" את אתר העמותה בו אתם מבקרים, הפעלנו מענה טלפוני 24 שעות ביממה המחובר לביפר
אשר מטרתם לספק מידע זמין ומעודכן ממקור ראשון על מחלת הגיסט ובאמצעותם תוכלו ליצור עמנו קשר.
כעמותה, אני מאמין כי נוכל לקדם את ענייננו ולסייע לך בהתמודדות עם המחלה.
בחלק מפעילות העמותה אנו יוזמים מפגשים אליהם מגיעים מומחים מתחום הרפואה ואנשי מקצוע אשר עוזרים לנו בהתמודדות עם המחלה.
אין לי ספק כי ביחד נוכל לקדם אינטרסים הקשורים למחלה זו וביחד יהיה לנו הכוח להתמודד אל מול רשויות כאלו ואחרות.
אני קורא לך החולה ולכם בני המשפחה, צרו עימנו קשר והצטרפו אלינו (אין הדבר כרוך בתשלום).
בהצטרפותכם לעמותה תעזרו לנו לעזור לכם !!!
בברכת רפואה שלמה
ראובן חלפי